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Syndrome de Phelan-McDermid : un cin’échange à Auray pour ouvrir les regards et soutenir les aidants... |
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Julien et Jeanne Mairand, les parents d’Adèle, souhaitent sensibiliser le grand public au syndrome de Phelan-McDermid et accompagner les aidants. Pour cela, ils organisent un cin’échange samedi 17 janvier 2026, à 16 h, à l’issue de la projection du film de Joséphine Japy, « Qui brille au combat », au cinéma Ti Hanok d’Auray (Morbihan) © . Ouest-France
Jeanne et Julien Mairand sont les parents d’Ulysse et d’Adèle. Cette dernière, âgée de 6 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare liée à la perte d’un fragment du chromosome 22, le syndrome de Phelan-McDermid. Installés à Locoal-Mendon, ils ont créé l’association Les ailes d’Adèle et ont envie de partager leur vécu et soutenir les aidants. Ils organisent un cin’échange samedi 17 janvier 2026, à 16 h, au cinéma Ti Hanok d’Auray (Morbihan).
Il y a trois ans, le diagnostic tombe. Adèle ne peut ...
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