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Loire-Authion. « Une association pour appréhender la maladie »... |
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Christian Freyermuth, président de l’association Les Ailes de l’espoir SEP. © CO
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Christian Freyermuth, atteint de sclérose en plaques, vient de créer une association engagée dans le soutien et la sensibilisation autour de sa maladie : Les Ailes de l’espoir SEP.
Comment vivez-vous votre maladie ?
Christian Freyermuth : « C’est une maladie inflammatoire du système nerveux central. On m’a diagnostiqué cette maladie il y a 20 ans, j’avais alors 29 ans. Lors des poussées, j’ai une paralysie de l’œil, mais aussi parfois des membres inférieurs et supérieurs. Ce fut un changement de vie, j’ai dû arrêter de travailler en attendant de trouver le traitement adapté, Je suis vite fatigué et je dois de temps en temps utiliser une canne. Depuis 16 ans, je retravaille avec une reconnaissance RQTH, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Je suis cariste, j’aime beaucoup mon travail. Actuellement, je vais bien, je fais peu de poussées grâce sans doute à mon traitement. »
Vous venez de créer une association Les Ailes de l’espoir SEP, dans quel but ?
« L’objectif est de permettre aux personnes atteintes de sclérose en plaques et leur famille de sortir de leur train-train quotidien, et aux conjoints de mieux appréhender la maladie. Avec Les Ailes de l’espoir SEP, nous voulons aussi informer et sensibiliser le public sur la maladie, organiser des manifestations pour récolter des fonds pour ensuite permettre des moments conviviaux avec les malades et leur famille. »
Vous organisez bientôt une manifestation à Andard, en quoi consiste-t-elle ?
« Ce seront des portes ouvertes pour faire découvrir l’association, échanger autour de la sclérose en plaques. Quatre partenaires seront présents : Elora by Nelly, qui propose une vente de vêtements, les bijoux Victoria, les parfums Chogan et Magic Trips qui propose des séjours courts sur mesure. Ces partenaires reverseront un pourcentage de leurs ventes à l’association. »
Portes ouvertes Les Ailes de l’espoir SEP, samedi 21 février et dimanche 22 février, de 14 h 30 à 18 h 30, salle Françoise-Dolto rue du Parc, à Andard. Entrée gratuite, ouverte à tous. Goûter offert. Contact Mélanie : 06 67 14 81 78.