Handicap : « Notre fille n’avait pas droit à l’intimité dans l’établissement médico-social où elle vivait »

Dans le cadre de notre rubrique « Courrier des lectrices et des lecteurs », Sylvie Gillet (Loire-Atlantique) témoigne au sujet des conditions d’hébergement de sa fille (aujourd’hui décédée) dans un établissement spécialisé dans l’accueil des personnes en situation de handicap :

« Notre fille est décédée le 3 août 2025 à la maison. En son nom, nous souhaitons poursuivre, pour ses pairs, le combat pour un droit à « chez soi » en établissement médico-social, où elle était initialement prise en charge.

Encore aujourd’hui, de nombreux établissements de ce type disposent de chambres doubles. Ainsi, deux personnes en situation de handicap peuvent partager une même chambre sans se connaître ni partager d’affinités.

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« Votre chambre ne vous appartient pas »

Lorsqu’une personne entre dans un établissement, les personnels de direction vous martèlent que cela devient son lieu d’habitation, son « chez elle ». Bien sûr, dans la vie réelle, on est en tenue de nuit à partir de 17 h et on dîne à 18 h ! Il n’est pas dit non plus que votre espace intime, votre chambre ne vous appartient pas et qu’à tout moment, vous pouvez déménager pour un autre espace sans que vous n’ayez de moyens de recours pour vous y opposer.

Des notions d’organisation, d’équilibre des services, de difficultés de recrutement et de liste d’attente voire d’éthique sont mises en avant. J’affirme avoir vu des personnels d’unité pleurer parce que le déplacement de chambre d’un résident ne leur semblait pas justifié ni motivé par de bonnes raisons.

Pendant la Covid-19, les familles des personnes âgées se sont élevées contre les conditions imposées à leurs proches. Beaucoup de parents d’enfants handicapés se sont tus sur les difficultés qu’ils ont vécues pendant cette période (absence de prises en charge, vase clos dans les structures…).

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« Un pan oublié dans les lois »

Notre fille, aujourd’hui disparue, a souffert d’une volonté de transfert autoritaire. Nous avons consulté un avocat prêt à nous suivre dans nos démarches pour faire respecter son droit à un espace intime et interpellé l’Agence régionale de santé, qui n’a pas daigné nous répondre.

La notion d’espace intime pour les publics fragiles dans les établissements est à redéfinir et à inscrire dans la loi. C’est un pan oublié par les lois de 2002 (rénovant l’action sociale et médico-sociale) et 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) et par les bonnes pratiques formulées par la Haute autorité de santé.

Dans un espace collectif régi par de nombreuses obligations, le droit à un espace intime s’impose. »